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El reto de brindar salud a pacientes con enfermedades raras en Panamá

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Ciudad de Panamá/Padecer una enfermedad es de por sí un drama para miles de pacientes, pero padecer de enfermedades raras es casi una tortura. La historia de Ingrid Ortíz es la de aquellos pacientes que intentan sobrevivir con una condición huérfana de tratamiento y medicamentos.

Lo que para uno parece tan normal como mover la cara, sonreír de oreja a oreja, levantar los brazos o respirar sin que cada aliento duela hasta el pecho, para Ingrid Ortíz es casi imposible. Padece de una enfermedad tan rara que es incluso difícil de pronunciar; padece de distrofia muscular facioescapulohumeral.

La distrofia muscular facioescapulohumeral es una enfermedad genética que afecta principalmente los músculos de la cara, el hombro y la parte superior del brazo. También puede afectar los músculos de la pelvis, las caderas y la parte inferior de la pierna.

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Su condición es parte de las 7 mil enfermedades raras que existen, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ingrid es, de hecho, el único caso hasta ahora diagnosticado en Panamá.

Por eso tener un tratamiento oportuno y hasta conseguir medicamentos se convierte en un reto no solo para el paciente, sino también para el sistema de salud. El Ministerio de Salud (Minsa) reconoce que no tienen ni estadísticas certeras.

Pero asociaciones de pacientes estiman que unas 240 mil personas padecen enfermedades raras en Panamá y envían un mensaje de sensibilización.

Porque, como cuenta Ingrid, a veces ante tanta desinformación y orfandad de atención se sienten como seres invisibles.

Con información de Fabio Caballero.

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Ante llamado a huelga docente, ministra de Educación pide a los padres que envíen a los estudiantes a clases

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Ciudad de Panamá/“Quiero pedirles que manden a sus hijos a las escuelas, los vamos a atender”, dijo la ministra de Educación, Lucy Molinar, ante el llamado a huelga nacional indefinida convocado por gremios docentes de todo el país.

Molinar reiteró la importancia de que el proceso de aprendizaje de los estudiantes no se vea interrumpido, y los estudiantes sigan recibiendo su proceso de enseñanza y aprendizaje, y aseguró estar convencida de que la mayoría de los docentes asistirán a sus puestos de trabajo.

Dejó claro que se respeta la libertad de las personas de su derecho a la protesta en este caso, en contra de la Ley 462 de 2025 que reforma la Caja de Seguro Social (CSS), sin embargo, no está de acuerdo en que este proceso sea “a costa de los estudiantes”.

Defendemos el derecho de nuestros niños de escuelas públicas a no interrumpir su educación; el costo se traduce en fracaso para la vida de nuestros niños”, expresó.

El Banco Mundial estima que cada día de clases presenciales perdido equivale a tres días, y eso no se recupera, dijo la ministra. Molinar reconoce que la Ley 462 no es perfecta y que se pueden sugerir mejoras o estar en contra de la misma, pero rechaza que se utilice la educación para este fin.

“Hemos girado instrucciones para que en todas las escuelas se reciba a los estudiantes y se les atienda en el horario completo, y lo vamos a hacer con todos los recursos que la ley nos permite”, remarcó.

También aprovechó el momento y envió un mensaje a los docentes ante esta situación:

“Quiero invitar a nuestros docentes, por un lado, a leer todo lo que les ofrecen como causa, para estar bien informados y saber qué endosan y qué no. No importa de qué lado estén, siempre allí donde estén, tienen que actuar como educadores. La huella de un maestro siempre tiene que hacerle eco al himno del maestro: “Cuando pasa triunfante el maestro, esparciendo torrentes de luz'”, expresó.

La huelga nacional indefinida de docentes iniciará este miércoles 23 de abril. Según dirigentes del gremio, el motivo de la huelga es el rechazo a las reformas de la Caja de Seguro Social (CSS), en ‘defensa de la soberanía panameña’ y contra la minería.

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CSS responde a recomendación de Antai por caso de nepotismo en policlínica de Veraguas

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Ciudad de Panamá/La Caja de Seguro Social (CSS) se pronunció este lunes en respuesta a la recomendación de destitución emitida por la Autoridad Nacional de Transparencia y Acceso a la Información (Antai), luego de que se confirmara un caso de nepotismo en una policlínica de la provincia de Veraguas.

La Antai informó que la medida surge tras concluir una investigación iniciada por una denuncia anónima contra tres funcionarios públicos, entre ellos una jefa de Recursos Humanos que mantenía bajo su supervisión directa a sus dos hijos, quienes también laboraban en la misma instalación de salud.

La entidad fiscalizadora explicó que, tras verificar documentos del Tribunal Electoral y de la propia CSS, se comprobó el vínculo familiar entre los involucrados y la relación jerárquica directa entre la funcionaria y sus hijos.

En consecuencia, recomendó su destitución inmediata por vulnerar los artículos 1, 8, 15 y 41 del Código de Ética, relacionados con el cumplimiento obligatorio, responsabilidad, legalidad y prácticas de nepotismo.

Ante esta situación, la CSS aseguró que los hechos denunciados no se originaron durante la actual administración y que no representan los principios ni valores institucionales. Además, indicó que ha iniciado una investigación interna rigurosa, conforme a los procesos disciplinarios establecidos por la ley, con el objetivo de tomar decisiones “justas, ejemplares y firmes”.

“La CSS reafirma que no tolera prácticas que vayan en contra de la ética y continuará corrigiendo malas prácticas para asegurar que los recursos y servicios se administren con honradez y eficiencia”, señala el comunicado.

Finalmente, la institución reconoció el papel fiscalizador de la Antai, aunque enfatizó que respetará los procesos administrativos correspondientes que podrían derivar en sanciones, en caso de comprobarse responsabilidades.

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Se activa Alerta Amber por desaparición de Ayleen Filos en Pacora

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Activan Alerta Amber por desaparición de Ayleen Filos en Pacora
Activan Alerta Amber por desaparición de Ayleen Filos en Pacora / Procuraduría General

Ciudad de Panamá, Panamá/Las autoridades panameñas han activado una alerta Amber para localizar a Ayleen Julieth Filos Alfaro, una menor de 13 años que fue reportada como desaparecida la noche del sábado 20 de abril de 2025.

De acuerdo con la información oficial, Ayleen fue vista por última vez a las 11:00 p.m. en la barriada Monte Madero, en el corregimiento de Pacora, distrito de Panamá. Al momento de su desaparición, vestía ropa de pijama, una chaqueta azul oscuro con capucha y letras blancas, y llevaba una mochila de color negro con blanco.

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La menor es de contextura delgada, mide aproximadamente 1.57 metros, tiene cabello negro liso, ojos negros y piel trigueña. Como seña particular, posee un lunar en la mejilla izquierda, descrito como un punto.

Las autoridades solicitan a la ciudadanía cualquier información que pueda contribuir a la ubicación de Ayleen. Se ha habilitado la línea telefónica 104 para recibir reportes las 24 horas del día.

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