Nacionales
Testimonios que desnudan la ineficacia de una norma
“Nos sentimos como si estuviéramos mendigando”, es una expresión que denota la frustración de Berta Vergara y otros pacientes con enfermedades raras, quienes son un vivo ejemplo de que lo más importante de una ley es que se cumpla y no solamente que se sancione.
Nuevas reformas fueron aprobadas, recientemente, a la ley 28 de 2014, la que se ha quedado en letra muerta, ya que buscaba garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que se han diagnosticado con estos padecimientos y no ha sido posible, ya que enfrentan la misma realidad que el resto de los panameños, quienes tienen que toparse con situaciones como la falta de medicamentos o esperar varios meses por una consulta médica.
“A la fecha no me ha funcionado y tengo que hacer como cualquier paciente, esperar mi cita, que abran la agenda y si no hay medicamentos comprarlos por fuera”, detalló Vergara, quien padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que, según nos contó, afecta a 17 personas en el país.
Esta enfermedad provoca debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, piernas y el cuerpo.
En el caso de Berta, cuando inició la pandemia tuvo que suspender terapias físicas que realizaba y que son importantes para su tratamiento.
“Me desmejoré porque estaba en tratamiento, ya que la enfermedad te pone los músculos rígidos y tuve cuatro caídas”, declaró.
En la Caja de Seguro Social (CSS), solo para aprobarle la compra del medicamento que requiere demoraron nueve meses; luego se quedó cuatro meses sin este y en la actualidad, solo conoce que están suspendidas las compras.
“Solo lo distribuye una sola farmacia y cuesta 600 dólares para un mes. No es accesible con un salario de pensionado”, contó.
Y las limitaciones no solo las encuentra con las medicinas, sino también con estudios y exámenes.
“Necesito un estudio de genética y estoy en lista de espera desde julio de 2021 y todavía no han llamado a los del año pasado”, dijo.
Michelle Vanessa Coronado tiene Angioedema Hereditario tipo 1, y al igual que Berta, ha tenido problemas con el acceso a los medicamentos, además de un diagnóstico temprano, ya que a ella le demoró 10 años saber con certeza que la padecía.
“A pesar de que el medicamento tiene registro sanitario, no se le ha asignado un presupuesto al programa de enfermedades raras”, manifestó la paciente de una enfermedad que, según se conoce, padecen 21 panameños. En la actualidad no cuenta con la medicina.
La ley 28 creaba un fondo solidario para ayudar a pacientes de escasos recursos que a la fecha nunca ha funcionado.
El Angioedema Hereditario se caracteriza por la hinchazón rápida de manos, pies, la cara y hasta partes internas del cuerpo como el tracto intestinal, laringe y tráquea.
Michelle agrega que las crisis en pacientes como ella son frecuentes y cuando van a atenderse a los servicios de urgencia confrontan problemas, ya sea porque el médico desconoce la enfermedad o porque no son atendidos como es debido.
Amarilis Pandales fue la primera mujer adulta en el país que se le diagnosticó la enfermedad de Pompe que afecta el sistema músculo esquelético y que, en el caso de ella le ha afectado la cadera, al punto que tiene que usar bastón.
“Es una enfermedad que ocasiona mucho dolor, que si recibiera el tratamiento como debe ser no lo sufriera cada día”, expresó.
Amarilis recibió por última vez su medicamento, el 12 de febrero de 2021.
Es una enzima que no produce su cuerpo, lo que provoca que se debiliten sus músculos y podría ocasionarle hasta quedar conectada a un respirador y no caminar.
“Es un medicamento caro. Un vial vale 700 dólares, pero como tengo contextura gruesa y soy alta, necesito colocarme 35 viales”, explicó.
Acudió a la Defensoría del Pueblo a exponer su situación y la respuesta que recibió de la CSS, institución a la cual cotizó por más de 30 años, es que el medicamento era muy caro.
Y el dejar de recibirlo por más de un año, por consiguiente, ha hecho que su enfermedad avance.
“Cada día se me hace más difícil caminar tramos muy largos. Al día siguiente, no me puedo levantar por los dolores”, contó.
Este sufrimiento más la frustración la ha llevado a tener tanto excepticismo, que duda que con todos y las reformas que sufrió la ley 28, esta llegue a ser tangible a los pacientes con una mejor atención.
“Esa ley me da risa. No se cumple, sino todos los pacientes tuvieran sus medicamentos a tiempo”, planteó.
Las reformas fueron aprobadas sin la presencia de funcionarios de la CSS y del Ministerio de Salud.
Solo queda esperar si recibe la sanción del presidente Laurentino Cortizo y si se llega a ejecutar y no tenga un futuro igual al de la ley que modificó.
Ciudad de Panamá, Panamá/La subcomisión de la Mujer, la Niñez, la Juventud y la Familia de la Asamblea Nacional, presidida por la diputada Graciela Hernández, llevó a cabo el análisis del Proyecto de Ley 140, que busca modificar la Ley 46 de 2013, General de Adopciones de la República de Panamá.
El proyecto, previamente objetado por el Órgano Ejecutivo, fue remitido a esta subcomisión con el objetivo de revisar sus disposiciones de manera técnica y detallada.
Durante la sesión, las diputadas Graciela Hernández, Patsy Lee y Paulette Thomas acordaron la conformación de una mesa técnica, que se reunirá el próximo jueves para revisar y proponer las modificaciones necesarias a la normativa vigente.
El objetivo principal es hacer más eficiente el proceso de adopción, con el bienestar del niño como eje central de las reformas.
“Si ellos logran definir todos los artículos de la ley, es posible que podamos introducirlo a primer debate antes del 30 de abril” explicó la diputada Hernández.
Asimismo, destacó la urgencia de actualizar el marco legal que rige las adopciones en el país, con miras a hacer los procesos más ágiles, transparentes y efectivos, y garantizar respuestas oportunas para los menores que esperan ser integrados a una familia.
Con esta reforma, las autoridades buscan fortalecer el sistema de protección de la niñez en Panamá, garantizando que cada niño y niña tenga la oportunidad de crecer en un entorno seguro, estable y lleno de amor.
Nacionales
CSS fortalece la detección temprana de enfermedades en recién nacidos con nueva tecnología
Ciudad de Panamá, Panamá/La Caja de Seguro Social (CSS) ha dado un importante paso en la modernización del diagnóstico neonatal en Panamá, al expandir su Programa de Tamizaje Neonatal e incorporar tecnología de última generación que permite detectar tempranamente una amplia gama de afecciones en recién nacidos.
Gracias a esta iniciativa, ahora es posible realizar 26 tipos de pruebas especializadas un incremento significativo frente a las siete que se realizaban anteriormente, lo que coloca a Panamá a la vanguardia en la región en materia de salud pediátrica preventiva.
Estas pruebas permiten identificar enfermedades metabólicas, hormonales y genéticas en los primeros días de vida del bebé. Entre los nuevos diagnósticos posibles se incluyen errores innatos del metabolismo, trastornos hormonales y problemas en la oxidación de ácidos grasos, condiciones que podrían pasar desapercibidas sin un análisis temprano.
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Este avance es posible gracias a la incorporación del Espectrómetro de Masas en Tándem, un equipo de alta tecnología capaz de detectar múltiples trastornos a partir de una sola gota de sangre.
“El verdadero impacto está en el paciente. Con esta nueva tecnología, podemos iniciar tratamientos antes de que aparezcan los síntomas, lo que se traduce en niños con mejor calidad de vida y familias que evitan el sufrimiento de enfrentar enfermedades graves que pudieron prevenirse” destacó Silvia Flores, tecnóloga médica del Centro Especializado de Genética Médica y Genómica de la Ciudad de la Salud.
La prueba, conocida como “el tamizaje del talón”, se realiza entre las 48 y 72 horas después del nacimiento. Con la expansión del programa, las muestras recolectadas en centros de salud de áreas como la ciudad de Panamá, Chepo, San Miguelito, La Chorrera y San Carlos se trasladan a la Ciudad de la Salud para su análisis.
El nuevo equipo tiene capacidad para procesar hasta 400 muestras mensuales y realizar análisis de hasta 60 enfermedades, lo que reduce considerablemente el tiempo de espera y permite una respuesta más oportuna para iniciar tratamientos.
Autoridades de la CSS recalcaron la importancia de que las madres acudan a sus policlínicas o centros hospitalarios más cercanos para realizar esta prueba a sus bebés.
Este esfuerzo se enmarca en el cumplimiento de la Ley 329 del 11 de octubre de 2022, que establece la obligatoriedad de realizar tamizajes neonatales en todas las instalaciones de salud, tanto públicas como privadas, y da pie a la creación del Programa Nacional de Tamizajes Neonatales.
Nacionales
Gobierno de Panamá declara tres días de duelo nacional por el fallecimiento del papa Francisco
Ciudad de Panamá/El Gobierno de Panamá declaró este lunes 21 de abril los días 22, 23 y 24 como días de duelo nacional, tras el fallecimiento del papa Francisco a sus 88 años.
La medida contemplada en el Decreto Ejecutivo No. 17 del Ministerio de Gobierno y publicada en la Gaceta Oficial, declara además que, durante los tres días, la bandera se mantenga a media asta en las entidades públicas y establecimientos privados, a nivel nacional.
“Que el Gobierno Nacional, en nombre de todos los panameños, nos unimos en oración confiando que su alma sea recibida en el Reino de Dios, a quien él amó y siguió sus pasos en esta vida terrenal”, se menciona en el decreto.
En el decreto no se menciona que estos días sean feriados.
Aclaran que la declaratoria no conlleva el cierre obligatorio de las oficinas públicas y privadas, por lo que el trabajo en estas fechas se remunerará como jornada ordinaria, sin recargo alguno.
La medida reconoce el legado del papa Francisco en los panameños y su paso por este país durante la Jornada Mundial de la Juventud celebrada en 2019.
“Que los panameños sintieron su amor cuando el mismo asistió a la celebración de la XXXIV edición de la Jornada Mundial de la Juventud de la Iglesia Católica realizada del 22 al 27 de enero de 2019, en nuestro país”, señalan.
Su llegada a Panamá
La llegada de Francisco a Panamá en 2019 se convirtió en la segunda vez que un papa visitaba el país, el primero fue Juan Pablo II en 1983.
Eran las 4:22 p.m. del miércoles 23 de enero de 2019, cuando el avión aterrizó en el Aeropuerto Internacional de Tocumen. El papa fue recibido al son de música folclórica y la Banda Republicana entonó los himnos de El Vaticano y Panamá.
Tuvo palabras para cientos de personas congregadas en la terminal aérea más importante de Panamá, incluso dio un beso a un niño que estaba en el lugar.
El trayecto hacia la Nunciatura lo hizo primero en un auto cerrado desde la avenida Domingo Díaz, Torremolinos, Don Bosco, Bello Horizonte, San Antonio, Brisas del Golf, Villa Lucre, la Vía España donde hizo cambio al papamóvil con rumbo a Calidonia, Ancón y finalmente llegó a Clayton, a la Nunciatura Apostólica en Panamá.
La muerte del papa Francisco
La madrugada de este lunes 21 de abril, Latinoamérica recibía la noticia del fallecimiento del papa Francisco en boca del camarlengo, Kevin Farrell.
Francisco, el primer papa latinoamericano, murió este lunes a los 88 años tras más de una década de pontificado muy popular entre los fieles, aunque enfrentó una feroz oposición dentro de la propia Iglesia católica.
En horas del mediodía, hora de Panamá, se reveló el certificado médico que confirma que el Papa Francisco falleció el 21/04 a las 7:35 a.m. en casa Santa Marta, por ictus cerebral, coma y colapso cardiocirculatorio irreversible.
Además, recordaron que tenía antecedentes respiratorios y cardiovasculares, como neumonía, hipertensión y diabetes tipo II.
“Queridos hermanos y hermanas, con profundo dolor debo anunciar el fallecimiento de nuestro Santo Padre Francisco. A las 7:35 de esta mañana, el Obispo de Roma, Francisco, regresó a la casa del Padre”.
Este Domingo de Resurrección, Francisco se asomó a uno de los balcones de la Plaza San Pedro en el Vaticano, donde fue ovacionado por los presentes, dando esperanzas de una buena recuperación, sin embargo, esta madrugada se ha anunciado su muerte.
Datos importantes de su vida
Según la biografía de la Santa Sede, nació en Buenos Aires, Argentina, el 17 de diciembre de 1936.
Hijo de emigrantes piamonteses. Mario, su padre, era un contador y empleado del ferrocarril, mientras que Regina Sivori, su madre, era ama de casa y estaba encargada de la educación de sus hijos.
Bergoglio se diplomó como técnico químico y laboró en este oficio durante una temporada, antes de entrar al seminario de la Compañía de Jesús.
Eligió el camino del sacerdocio y entró al seminario diocesano de Villa Devoto. Posteriormente pasó al noviciado de la Compañía de Jesús en marzo de 1958.
Completó estudios de humanidades en Chile y, tras regresar a Argentina en 1963, se licenció en filosofía en el Colegio San José, de San Miguel.
Entre los años 1964 y 1965, dictó clases de literatura y psicología en el Colegio de la Inmaculada de Santa Fe y en 1966 en el Colegio del Salvador en Buenos Aires.
Estudió teología en el Colegio San José de 1967 a 1970, donde obtuvo su licenciatura.
Recibió su ordenación sacerdotal el 13 de diciembre de 1969. Siguió su preparación en la Compañía de Jesús de 1970 a 1971 en Alcalá de Henares (España).
De regreso a Argentina, fue maestro de novicios y profesor en la Facultad de Teología, consultor de la provincia de la Compañía de Jesús y rector del colegio.
Fue elegido provincial de los jesuitas de Argentina el 31 de julio de 1973 y estuvo al frente por seis años. Entre 1980 y 1986 se convierte en el nuevo rector del Colegio de San José, además de párroco en San Miguel.
Información de la agencia de noticias AFP
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